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百万分之三!女童得了罕见病,头上“沟沟坎坎” !睡觉只能坐着,让人心疼

全文共1096字,阅读大约需要2分35秒。

一个三岁还不到的小女孩,得上了一种怪病,她的头部坑洼不平,一个坑接着一个坑,同时伴有剧烈疼痛,看了让人心疼。

小妍今年只有两岁八个月大,半年前开始发病。在X光片下看得更明显一些,孩子整个后脑颅骨就像被烟头烫过一样,坑坑洼洼、沟沟坎坎。

由于后脑剧烈疼痛,小妍总是一只手拄着右半边,走起路来也不协调,就像是睡落枕了一样,一直歪着头。

哈尔滨市儿童医院血液内科 主任 张为伟

朗格汉斯细胞组织细胞增生症,恶性疾病。这个孩子主要是单系统骨骼(受损),她是颅骨、肋骨、胯骨都有改变主要是骨骼侵蚀性的改变、缺损、虫蚀样的改变,这些导致她可能引起各个脏器的损伤。

张为伟主任介绍,朗格汉斯细胞组织细胞增生症,属于一种罕见的血液病,发病率只在百万分之三、四左右,常见于低龄儿童。

小妍的爷爷 刘国友

第二回来了医生就下病危通知书了,我还不知道这是病危通知书。

哈尔滨市儿童医院血液内科 主任 张为伟

它是多种原因,和遗传指定是有一方面原因,有的孩子有基因的改变,但是和免疫功能或者是其他的感染导致的,免疫功能失常都有关,但目前的确切病因都不是很清楚。

小妍祖孙俩来自海林农村,小妍妈妈常年患有精神类疾病,根本无法照顾孩子。去年,小妍的爸爸突发疾病不幸离世,小妍的奶奶也去世多年,小妍没有兄弟姐妹,也没有叔叔大爷,目前爷爷刘国友是小妍唯一的依靠。

小妍的爷爷 刘国友

也没有招了,六十来岁人了,家里也没啥收入。给她治吧 ,手里还没有钱,我就寻思寻求寻求帮助,孩子活蹦乱跳的,长得还挺好看,大家帮助帮助。

  • 小妍爷爷刘国友:155 6195 3416(微信同步)

爷爷刘国友一个人拉扯小妍不容易,最近求医问药已经花掉了四万多块钱,只要提起孩子的病,刘国友就止不住流泪。目前小妍正在哈尔滨市儿童医院接受治疗,暂时度过了病危期。

哈尔滨市儿童医院血液内科 主任 张为伟

我们还是以化疗为主,有的孩子那种多系统的损伤,像有骨骼改变、肝脏损伤、骨髓改变,这样的预后都不太好。如果单系统的,经过化疗预后还可以,这小女孩也特别特别乖巧、懂事,她头疼是剧烈的那种头疼,这孩子都非常能坚持,对生命的渴望特别强烈,我们也是想尽最大的能力帮助她。

小女孩特别懂事,不论怎么疼痛,在爷爷面前她始终没有流泪。医生介绍,小姑娘还要经过一段时间的治疗,目前疾病还没有累及到孩子的各脏器。我们也想为孩子加一把劲,帮助她渡过难关。

  • 小妍爷爷刘国友:155 6195 3416(微信同步)

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  • 编辑:夏学礼
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